Beverly avait 41 ans, avait deux enfants et envisageait d’en avoir un troisième lorsque sa première mammographie a révélé une grosseur. Diagnostiquée d’un cancer du sein, Beverly, qui vit à Portland, dans l’Oregon, a opté pour la chimiothérapie, l’immunothérapie et une double mastectomie.
Elle savait que la chimiothérapie affecterait sa fertilité. Ce qu’elle ne savait pas, c’est que le type de cancer dont elle souffrait nécessiterait des médicaments suppresseurs d’hormones qui entraîneraient de graves symptômes de ménopause.
Pour Beverly, aujourd’hui âgée de 46 ans, cela signifiait des bouffées de chaleur, une atrophie vaginale, une libido nulle, des cheveux épais et bouclés qui devenaient droits, clairsemés et vaporeux, et ce qu’elle décrit comme des « os de vieille dame ».
« Si j’ai la chance de vivre jusqu’à 95 ans, est-ce que je vais m’effondrer en un tas de craie ? » dit-elle.
Beverly, qui a demandé que son nom de famille ne soit pas divulgué pour des raisons de confidentialité, n’est pas la seule à ressentir de graves symptômes de ménopause suite à un traitement contre un cancer du sein ou un cancer de l’ovaire ou à une chirurgie prophylactique, qui implique l’ablation du sein et/ou des ovaires, parfois accompagnée de l’ablation des trompes utérines et utérines.
La chirurgie réduisant les risques est souvent recommandée pour les femmes porteuses d’une mutation du gène BRCA1 ou BRCA2, ce qui augmente considérablement le risque de cancer du sein et de l’ovaire. Ces mutations se retrouvent chez les Juifs ashkénazes – tant chez les femmes que chez les hommes – à des taux environ 10 fois plus élevés que dans la population générale.
Pour les femmes dont le test est positif, la chirurgie peut réduire le risque de développer un cancer de l’ovaire de plus de 75 %. Le risque de cancer du sein pourrait également être réduit, même si les résultats des recherches sont mitigés.
Alors que les hormones diminuent progressivement à mesure que les femmes plus âgées approchent de la ménopause, les femmes plus jeunes qui subissent une ménopause induite par une intervention chirurgicale peuvent subir une chute hormonale soudaine et dramatique.
« La ménopause naturelle est progressive ; la ménopause chirurgicale ou médicale est intense », a déclaré Elana Silber, PDG de Sharsheret, une organisation juive à but non lucratif qui fournit un soutien, des conseils, une orientation aux patients, une aide financière et une éducation aux États-Unis et en Israël aux personnes confrontées au cancer du sein et du cancer des ovaires.
« Les médecins se concentrent sur les plans de traitement immédiats du cancer ; Sharsheret aide à soutenir et à éduquer les femmes sur ce qui va suivre », a déclaré Silber. « Nous mettons en évidence ces problèmes critiques afin que les femmes sachent qu’elles doivent les aborder avec leurs prestataires de soins de santé, et nous veillons à ce qu’elles ne soient pas seules à faire face à ces questions. »
Alors que les débats publics sur la ménopause sont devenus plus courants, Sharsheret a répondu à un nombre croissant de demandes de jeunes femmes cherchant des informations sur le sujet et des moyens d’entrer en contact avec leurs pairs. Beaucoup traversent une transition abrupte et effrayante à laquelle elles ne se sont jamais préparées, et elles la décrivent parfois comme encore plus traumatisante que leur chirurgie mammaire.
« La ménopause provoquée par une intervention chirurgicale ou un traitement contre le cancer du sein ne suit pas une progression normale et naturelle », a déclaré Adina Fleischmann, directrice des services de Sharsheret.
Sharsheret a réagi en mettant les femmes en contact avec des travailleurs sociaux et des conseillers en génétique pour les aider à comprendre l’impact médical et émotionnel de la ménopause induite par le traitement.
Grâce à des relations entre pairs, les survivants sont mis en relation avec d’autres personnes ayant subi les mêmes interventions chirurgicales et les mêmes traitements médicamenteux. Elles obtiennent des perspectives concrètes que de nombreuses femmes disent ne pas recevoir de leur médecin.
L’organisation propose également des kits de survie, des webinaires médicaux et du matériel pédagogique personnalisé sur la santé sexuelle, la solidité des os, la préservation de la fertilité et les stratégies non hormonales pour faire face aux bouffées de chaleur, aux troubles du sommeil et à la sécheresse vaginale.
Au-delà des symptômes physiques, il n’est pas rare que les femmes ménopausées précocement souffrent de dépression, selon le Dr Gila Leiter, obstétricienne-gynécologue affiliée à l’hôpital Mount Sinai de New York et membre du conseil consultatif médical de Sharsheret.
« Savoir à quels symptômes s’attendre – et s’attendre assez soudainement – est très important », a déclaré Leiter.
Liora Tannenbaum, directrice régionale de Sharsheret en Israël, a subi des interventions chirurgicales réduisant les risques du fait d’être porteuse du BRCA. Elle a dit qu’elle avait moins peur du rétablissement physique après l’ablation de ses ovaires et de son utérus que lorsqu’elle avait subi sa double mastectomie, mais elle était terrifiée par le rétablissement émotionnel et mental.
« Même si je cherchais des personnes à qui parler pour obtenir du soutien après avoir traversé cette épreuve, j’ai découvert que tant de femmes souffraient en silence », a déclaré Tannenbaum. « Le ton baissé et l’inconfort tout au long de la conversation m’ont surpris. »
Une femme, M., 44 ans, se souvient de symptômes « frappant comme un tas de pierres » après une opération chirurgicale il y a cinq ans pour lui retirer les ovaires, les trompes de Fallope et l’utérus. (Elle a demandé de n’utiliser qu’une initiale pour préserver sa vie privée.)
À seulement 23 ans lorsqu’elle a perdu sa mère à cause d’un cancer de l’ovaire, M. avait 28 ans lorsqu’elle a appris qu’elle était porteuse de la mutation BRCA1. Elle a passé plusieurs années à réfléchir à ses options avant de finalement choisir de retirer ses ovaires et son utérus.
« Cela m’a pris beaucoup de temps », a déclaré M.. « La plus grande préoccupation est que vous voulez avoir des enfants, et lorsque vous subissez ces opérations, vous ne pouvez pas avoir d’enfants. »
La plupart des médecins, y compris celui de M., recommandent une telle intervention chirurgicale avant l’âge de 40 ans. À 39 ans, après deux enfants, une troisième fausse couche et des examens en cours, une découverte suspecte – qui s’est avérée nulle – a poussé son médecin à insister sur une intervention chirurgicale réduisant les risques si elle voulait vivre assez longtemps pour voir les bar-mitsvah de ses enfants.
«J’envisageais déjà une intervention chirurgicale et cette peur m’a poussé à le faire», a déclaré M.. «Je suis content de l’avoir fait.»
Mais la perte soudaine d’hormones – pas seulement d’œstrogènes, mais aussi de progestérone et de testostérone – lui a laissé une sécheresse vaginale, une perte de masse musculaire, une peau sèche, une diminution de la libido et un retour de l’asthme. M., aujourd’hui infirmière bénévole pour le réseau de pairs de Sharsheret, a noté qu’on ne lui avait pas dit à quoi s’attendre lors de ses rendez-vous médicaux.
« Le message était : ‘Ne vous inquiétez pas. Nous vous donnerons un patch hormonal à faible dose et tout ira bien' », se souvient-elle.
Les symptômes de la ménopause ne sont pas graves pour toutes les femmes et parfois ils ne sont que temporaires.
Farrah Zweig avait 31 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein hormono-positif et HER2-négatif. Elle a subi une tumorectomie, une radiothérapie et une chimiothérapie. Elle a également pris du Lupron, un médicament suppresseur d’hormones, qui l’a mise en ménopause.
« Mon équipe médicale n’a pas discuté de la ménopause avec moi », a déclaré Zweig, aujourd’hui âgé de 42 ans. « Ma seule source d’information provenait de personnes qui l’avaient vécue en raison de leur âge, et non à cause d’un traitement médical comme le mien. »
Elle a ressenti des bouffées de chaleur et des difficultés à dormir, auxquelles elle s’attendait, et a également eu du mal à perdre le poids qu’elle avait pris pendant la chimio.
Leiter a déclaré que les médecins n’informent souvent pas les patients sur les traitements qui pourraient soulager leurs symptômes, même ceux qui n’impliquent pas d’hormones. Elle a noté que les antidépresseurs peuvent réduire les bouffées de chaleur et atténuer une partie de l’irritabilité ou des fluctuations émotionnelles. La méditation, la thérapie cognitivo-comportementale contre l’insomnie et les traitements au laser contre la sécheresse vaginale peuvent également être efficaces.
« Savoir ce que vous pouvez ressentir et comment vous allez le gérer, quels médicaments sont disponibles, de quels systèmes de soutien vous disposerez et peut-être faire la queue à l’avance à votre thérapeute ou à votre acupuncteur fait toute la différence », a déclaré Leiter.
Pour parler avec un travailleur social ou quelqu’un à Sharsheret, visitez www.sharsheret.org ou appelez le 866.474.2774.