Matan Koch n’a eu besoin que de peu de présentation lorsqu’il est monté sur le podium pour prendre la parole lors du service du Shabbat pour les personnes handicapées organisé dans sa synagogue en octobre. Son grand sourire et son fauteuil roulant électrique l’ont fait connaître à de nombreuses personnes de sa congrégation de Los Angeles, Ikar.
Pourtant, le rabbin Sharon Brous, rayonnant vers lui, a décrit chaleureusement sa congrégation avant de céder le micro.
« La chose la plus importante que vous sachiez à propos de Matan est qu’il est un être humain profondément sincère, profondément décent et incroyablement gentil. Et chaque jour que vous avez passé dans notre communauté, vous avez rendu notre communauté meilleure », a-t-elle déclaré. « C’est une joie et un honneur absolus de plonger avec vous, de vous appeler un ami et de vous compter comme membre bien-aimé de notre communauté. »
Dans le sermon qui a suivi, Koch a décrit les moments où il s’était senti exclu des communautés juives, ou avait eu du mal à être inclus, en raison de ses propres handicaps. Il a exhorté ses confrères à changer leur façon de penser l’inclusion.
« Chaque fois que vous cherchez un participant supplémentaire, un bénévole supplémentaire, un lecteur de la Torah supplémentaire, pensez à ceux qui sont exclus de notre communauté en raison d’un handicap ou pour toute autre raison – et pensez à la manière dont nous serions enrichis si seulement ils étaient là », a-t-il déclaré. « Alors laissez cela nous motiver à créer une communauté inclusive qui laisse vraiment tout le monde entrer. »
C’était un résumé de la mission que Koch portait avec lui dans sa vie personnelle et professionnelle. Koch, qui a utilisé un fauteuil roulant toute sa vie et qui était respecté en tant qu’avocat accompli, défenseur passionné des personnes handicapées et membre engagé des communautés juives, est décédé vendredi à Los Angeles, après une bataille brève mais acharnée contre le cancer de l’estomac. Il avait 44 ans.
« Son état s’est dégradé beaucoup plus rapidement que lui et nous l’avions espéré », a écrit sa famille en partageant la nouvelle de sa mort sur sa page Facebook, remplie de souvenirs de centaines d’amis et de followers à travers le pays.
« Toujours optimiste, il a poussé à extraire de la vie chaque goutte d’amour, de connexion et d’engagement intellectuel », ont-ils ajouté. « Même si les options se réduisaient, Matan restait concentré sur son désir de rester présent et connecté aux personnes qu’il aimait. »
Dans le dernier article qu’il a écrit plus tôt ce mois-ci, Koch a exprimé à la fois sa colère face à sa maladie et son appréciation envers les nombreuses personnes qui ont contribué à une campagne de financement participatif pour lui permettre de mourir dignement chez lui. Il a déclaré qu’il ressentait «de la fureur que ma vie ait été si tragiquement écourtée, une euphorie écrasante face à l’effusion d’amour et de soutien, et de la crainte et de la gratitude envers ma famille alors qu’elle travaille avec vous tous dans une presse judiciaire complète pour voir mes besoins satisfaits.»
Né en 1981 à New Milford, Connecticut, Koch était à la fois brillant et précoce et a traversé dès son plus jeune âge un monde non construit pour son corps avec clarté et détermination, selon le rabbin Shira Koch Epstein, l’un de ses quatre frères et sœurs.
Né prématurément, il souffrait de paralysie cérébrale, une maladie neurologique qui limitait gravement sa mobilité et l’obligeait à utiliser un fauteuil roulant.
C’était quelques années seulement après l’adoption de la loi sur l’éducation des personnes handicapées, qui a remodelé les exigences imposées aux écoles pour accueillir les élèves ayant des besoins spéciaux. Pourtant, ses parents, feu le rabbin Norman Koch et Rosalyn Koch, une éducatrice juive, ont dû se battre pour obtenir les services de leurs écoles publiques locales.
Koch a rejoint l’Université de Yale à 16 ans et a poursuivi ses études à la faculté de droit de Harvard alors qu’il n’avait que 20 ans, où il a obtenu son diplôme en 2005. Il a occupé de nombreux postes au sein de comités des droits des personnes handicapées, d’abord à Yale, puis en tant que vice-président de la New Haven Disability Commission. En 2011, le président Barack Obama l’a nommé membre du Conseil national sur le handicap.
« Toute sa vie a été de briser des plafonds de verre », a déclaré Epstein à la Jewish Telegraphic Agency lors d’une conversation téléphonique quelques heures seulement avant la mort de Matan.
« Il avait un corps construit pour un monde qui n’existe pas encore et il a passé toute sa vie à travailler pour construire des systèmes qui reconnaissent les capacités, élargissent l’accès et incluent les personnes dans tout le spectre du handicap », a déclaré Epstein, ajoutant : « Il voit la bonté chez chaque personne qu’il rencontre, et il voit la possibilité. »
La famille de cinq enfants a grandi dans un foyer profondément juif. Epstein se souvient que son jeune frère avait eu des conversations approfondies sur les valeurs et les idées juives avec elle et leur père.
« C’était quelque chose de très important pour Matan. Il aimait vraiment apprendre et aimait chanter. Il chantait avec enthousiasme. Et il adorait le camp », a ajouté Epstein, qui est directeur exécutif d’Atra, le Centre pour l’innovation juive.
Leurs parents étaient des dirigeants du Camp Eisner, le camp d’été juif dans les Berkshires, et la famille y passait ses étés. « La communauté juive est sa maison », a-t-elle déclaré.
Le rabbin Jonah Pesner, directeur du Centre d’action religieuse du judaïsme réformé et vice-président principal de l’Union pour le judaïsme réformé, était directeur de l’éducation au Camp Eisner lorsque Koch était campeur. Il se souvient d’un moment où Koch avait demandé à Pesner de l’aider à aller aux toilettes.
Koch a ramené Pesner à la couchette et lui a expliqué étape par étape comment l’aider, en riant et sans que Pesner se sente gêné. « Dès son plus jeune âge, Matan était engageant, mature au-delà de son âge et sans jugement », a déclaré Pesner.
Après avoir obtenu son diplôme de droit, Koch a d’abord travaillé comme associé dans de grands cabinets d’avocats avant de se lancer seul en tant que consultant travaillant pour aider les entreprises et les organisations à but non lucratif à devenir plus inclusives. De là, il a rejoint une organisation de défense des droits des personnes handicapées appelée Respectability, puis a déménagé à Los Angeles pour en devenir le directeur local.
Beaucoup de gens pensaient que, parce qu’il était tétraplégique, Koch devait être impuissant, selon Jennifer Laszlo Mizrahi, la militante juive qui a cofondé le groupe, maintenant connu sous le nom de Disability Belongs. En fait, dit-elle, ses capacités étaient remarquables.
Elle a rappelé le rôle joué par Koch pendant la pandémie de Covid-19, une période périlleuse pour les personnes handicapées, qui étaient confrontées à des taux de mortalité élevés si elles tombaient malades à cause du virus.
Beaucoup de ses collaborateurs étaient handicapés. Eux – et d’innombrables autres personnes handicapées – ne pouvaient pas risquer d’aller à l’épicerie avant que les vaccins ne soient disponibles.
L’équipe de Koch s’est associée à Los Angeles et au gouvernement fédéral pour modifier la réglementation afin de permettre aux bénéficiaires de SNAP de se faire livrer leurs courses en Californie et dans plusieurs autres États. « C’était énorme », a déclaré Laszlo Mizrahi.
À Los Angeles, Koch était un membre actif et apprécié d’Ikar. Dans son sermon du Shabbat sur le handicap, il a rappelé une expérience à l’université qui l’a amené à plonger profondément dans un débat talmudique sur l’exclusion des personnes susceptibles de détourner l’attention de la bénédiction sacerdotale, leur a-t-il dit. En fin de compte, les rabbins ont réussi à accepter.
« En utilisant ce texte, Matan a reconnu la réalité de la manière dont une communauté peut interagir avec une personne handicapée », se souvient Morris Panitz, le rabbin associé de la congrégation. « Les gens peuvent être mal à l’aise au début. Mais le travail de la communauté est d’apprendre à connaître la personne. »
Koch a prononcé son sermon avec conviction, mais doucement, avec son sourire chaleureux, a déclaré Panitz. Cela était vrai pour lui en général. « Il a invité les gens à faire le voyage », a-t-il déclaré.
« Matan Koch a laissé une marque indélébile sur notre communauté », a déclaré dimanche la synagogue à ses membres dans un courrier électronique qui ajoutait : « La conviction persistante de Matan et son travail inlassable pour garantir que chacun se sente accueilli et connu perdureront en tant que vision morale dans notre communauté. Le davening enthousiaste, le large sourire et l’amour généreux de Matan nous manqueront. »
Koch pouvait tenir des conversations significatives aussi facilement avec des chefs d’entreprise qu’avec des textes juifs, a déclaré Jack Rubin, l’un de ses amis les plus proches depuis leur première semaine à Yale. Jusqu’à ce que Koch n’en puisse plus, ils parlèrent pendant des heures.
« Rien n’était hors des limites de sa curiosité intellectuelle ou de sa capacité d’émerveillement », a déclaré Rubin, dont la famille a passé le premier jour de Pessa’h avec Koch chez Koch au début du mois.
« Nous avons eu le Seder avec lui, aussi longtemps qu’il en avait l’énergie. Il a posé des questions à mes enfants. C’était incroyable », a déclaré Rubin, retenant ses larmes quelques heures seulement avant la mort de Koch.
Bien que Koch possédait une capacité unique à persuader les gens d’accepter l’inclusion et de mettre en œuvre des opportunités significatives pour les personnes handicapées, selon ceux qui le connaissaient bien, il était confronté à des limites dans sa propre vie.
À une époque, Koch espérait fréquenter le Hebrew Union College et devenir rabbin, se souvient Pesner. Lui et d’autres ont essayé pendant longtemps d’y parvenir. Mais les besoins médicaux complexes de Koch ne pouvaient pas être satisfaits compte tenu des contraintes physiques et programmatiques de l’école à l’époque.
« C’est le plus grand regret de ma carrière que nous n’ayons pas trouvé comment lui obtenir l’ordination rabbinique », a déclaré Pesner. « Je pense que c’était une perte pour le peuple juif. »
Pourtant, Koch n’a jamais cessé de faire pression sur les communautés juives pour qu’elles repensent la façon dont elles traitent les membres handicapés, défiant les dirigeants prometteurs lors de la conférence de la jeunesse du mouvement réformé et étant honoré en 2016 par l’organisation juive d’inclusion des personnes handicapées Matan.
« Parfois, vous pouvez être un acteur du changement et être une personne qui propose de très grandes idées, mais parfois cela peut avoir un côté tranchant », a déclaré le rabbin Rick Jacobs dans un film réalisé à l’époque en l’honneur de Koch, qui comprenait également un hommage de l’actrice Mayim Bialik. « Avec Matan, cela vient avec l’amour et il élève les gens. »
Meredith Polsky, la directrice de l’organisation Matan, a déclaré dans un courrier électronique que son groupe poursuivrait la mission de l’ami et défenseur qui partageait son nom – un nom signifiant « cadeau » en hébreu.
« Même si son dernier souffle est arrivé bien trop tôt, nous poursuivons cette mission, déterminés à construire une communauté juive qui reflète sa vision d’une véritable inclusion et appartenance », a écrit Polsky.
Le père de Koch, Norman, est décédé en 2015. Koch laisse dans le deuil sa mère, Rosalyn Koch, ses frères et sœurs, le rabbin Shira Koch Epstein et Jason, Yonatan Koch, Adina Koch et Aytan Koch ; nièces et neveux Amichai, Kobi, Avigayil, Duncan et Jason et sa famille honoraire : Martin Smith, Jack et Stephanie Rubin et leurs enfants Olivia et Edward.
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L’article Matan Koch, défenseur des personnes handicapées qui exhortait les communautés juives à « laisser entrer tout le monde », décède à 44 ans, apparu en premier sur Jewish Telegraphic Agency.