Alors que Sue Gorlin était enfant et qu’elle était au camp au cours de l’été 1960, sa mère a reçu une terrible nouvelle : on lui a diagnostiqué un cancer des ovaires et les médecins lui ont donné six mois à vivre.
Mais elle a subi une intervention chirurgicale et, contre toute attente, s’est complètement rétablie.
Peu de temps après, la tante de Sue a reçu un diagnostic de la même maladie, et dans ce cas, l’issue a été mauvaise : elle est décédée en deux ans.
Encore adolescente, Sue ne comprenait pas très bien ce qui se passait car elle était en grande partie tenue dans le noir.
« À l’époque, on l’appelait ‘le grand C’. Personne n’en a parlé », se souvient Sue dans une interview. « Ma mère et sa sœur avaient toutes deux un cancer des ovaires, mais elles n’allaient jamais me le dire. C’est dire à quel point c’était secret.
Ce n’est que par hasard, au milieu des années 1990, que Sue a appris la vérité, lorsqu’un cousin a révélé l’histoire et l’a exhortée à se faire tester pour les mutations génétiques BRCA1 et BRCA2. Ces mutations rendent les porteuses beaucoup plus sensibles au cancer du sein et de l’ovaire qu’autrement, et environ une femme juive d’origine ashkénaze sur 40 est porteuse – contre environ 1 femme sur 400 dans la population générale des États-Unis.
Sue, qui vivait à l’époque à Silver Spring, dans le Maryland, a été testée et a appris qu’elle n’était pas porteuse d’une mutation BRCA. Mais elle a néanmoins décidé de passer une échographie pelvienne et une échographie annuelles, par mesure de sécurité.
Cette décision finirait par lui sauver la vie. Environ 10 ans plus tard, une échographie a révélé une tumeur maligne sur l’un de ses ovaires qui ne s’était pas encore propagée. Elle a subi une intervention chirurgicale pour l’enlever, puis a subi cinq mois de chimiothérapie.
Aujourd’hui, Sue, aujourd’hui âgée de 79 ans, vit en Israël avec son mari, Jacques. Leur Fondation de la Famille Gorlin est un bienfaiteur majeur de Sharsheret, l’organisation juive américaine à but non lucratif qui propose une éducation, des conseils et un soutien aux femmes confrontées au cancer du sein et du cancer des ovaires.
Octobre est reconnu comme Mois national de sensibilisation au cancer du sein depuis 1985, et il y a quelques semaines, le président Biden a proclamé septembre Mois national de sensibilisation au cancer de l’ovaire.
En octobre, Sharsheret organise cinq webinaires axés sur les cancers, de « Faire face à la scanxie » (16 octobre) à « Intelligence artificielle et cancer du sein : que nous réserve l’avenir ? (30 octobre) et en coordonnant des centaines d’événements en personne dans des écoles, des centres communautaires juifs et des synagogues à travers le pays.
Marquer le cancer du sein et le cancer de l’ovaire avec deux mois spécialement désignés est un rappel salvateur : cela donne aux gens l’occasion de se renseigner sur leur risque de cancer et sur la façon de trouver les ressources dont ils ont besoin pour protéger leur santé », a déclaré Elana Silber, PDG de Sharsheret. « Au cours de ces deux mois, les gens sont attentifs et comprennent les préoccupations urgentes de notre communauté. En conséquence, nous constatons davantage d’investissements dans des programmes de soutien essentiels et dans la recherche médicale.
Parce qu’ils appartiennent à une catégorie à risque accru, les Juifs ont des raisons supplémentaires de se soumettre à des tests génétiques et de rechercher leurs antécédents familiaux.
« Si Sue n’avait pas connu son histoire familiale, qui sait si elle serait là aujourd’hui ? » » a déclaré le mari de Sue, Jacques. « Lorsqu’elle a découvert son cancer de l’ovaire en 2009, il n’y avait aucun essai clinique et nous ne connaissions pas les services de Sharsheret. »
La connaissance de son histoire familiale a également fait toute la différence pour la fille de Sue, Michal Gorlin Becker.
« En raison de mes antécédents familiaux, j’étais considérée comme à haut risque et j’avais déjà bénéficié d’un conseil génétique des années auparavant », a déclaré Michal, 49 ans, mère de quatre enfants vivant à Jérusalem. « Je savais que ma mère avait un cancer des ovaires et que ma grand-tante en était décédée. Ainsi, en 2016, mes ovaires ont été retirés.
Elle a continué à surveiller sa santé. En avril 2020, après que le médecin de Michal au centre médical Shaare Zedek de Jérusalem lui ait fait faire une biopsie, elle a reçu une mauvaise nouvelle : elle avait un cancer du sein. La nouvelle est arrivée le matin de son 46e anniversaire, alors qu’elle se préparait pour la bat-mitsva de sa fille.
« Je m’y attendais, mais pas nécessairement ce jour-là », a déclaré Michal.
Des échographies et échographies pelviennes annuelles ont contribué à sauver la vie de Sue Gorlin, lui permettant de détecter très tôt une tumeur maligne dans ses ovaires. Sue, 79 ans, vit désormais en Israël avec son mari, Jacques Gorlin. (Avec l’aimable autorisation de la famille Gorlin)
Heureusement, son cancer était à un stade précoce et n’avait pas encore métastasé. Michal a commencé la chimiothérapie le lendemain de la bat-mitsva. Elle a fait huit cycles de chimio toutes les deux semaines ; le traitement a duré quatre mois.
« J’ai eu beaucoup de chance dans la mesure où le type de cancer que j’avais – HER négatif – n’était pas biologique et n’était lié à aucune hormone, donc je n’ai pas eu à continuer à prendre des pilules », a déclaré Michal. « J’ai subi une double mastectomie avec reconstruction immédiate. Il s’agissait d’une opération chirurgicale majeure, mais j’ai fait de mon mieux pour éviter toute récidive.
Michal attribue son succès dans la lutte contre le cancer en partie à sa forme physique au moment de son diagnostic. Elle avait couru des marathons consécutifs en janvier et février 2020 et se sentait dans la meilleure forme de sa vie.
« J’étais fort et positif », a déclaré Michal. « C’est pour cela que j’ai pu m’en sortir. »
Toujours coureur, Michal a couru le marathon TCS de New York l’année dernière avec l’équipe Sharsheret.
Sa mère, Sue, a finalement refait le test après que les progrès technologiques ont rendu les tests BRCA plus exigeants. Les versions mises à jour couvrent les délétions génétiques ainsi que les mutations, et Sue a découvert qu’elle présentait une délétion qui n’avait pas été détectée lors des tests précédents. Aujourd’hui, Sue voit son oncologue une fois par an, mais passe des IRM et des mammographies tous les six mois, ainsi que le test sanguin CA125 recommandé pour les survivantes du cancer de l’ovaire.
Il est important de garder à l’esprit que les cancers du sein et de l’ovaire ne se limitent pas aux personnes présentant des mutations génétiques et ont souvent d’autres causes, a déclaré Peggy Cottrell, responsable du programme de génétique de Sharsheret.
« Lorsque nous constatons plusieurs cas de cancer de l’ovaire dans la même famille, la probabilité qu’il s’agisse d’un cancer héréditaire est plus élevée », a déclaré Cottrell. « Si une personne a un test négatif pour un cancer héréditaire mais a de très forts antécédents personnels et familiaux de cancer, un test mis à jour ou même une étude de recherche peuvent être utiles. Parler avec un conseiller en génétique peut aider à clarifier la meilleure marche à suivre.
L’avocat de Chicago, Daniel Gorlin, 44 ans, qui est le plus jeune des quatre enfants de Jacques et Sue Gorlin, attribue la survie de sa mère et la santé de sa sœur en partie à l’éducation sur l’importance de connaître les antécédents familiaux de maladie – un message que Sharsheret souligne dans son action éducative. .
«C’est cette connaissance qui leur a sauvé la vie», a déclaré Daniel, membre du comité consultatif communautaire de l’Illinois de Sharsheret.
Daniel s’est fait tester pour la mutation génétique BRCA. (Les hommes sont également sensibles au cancer du seinet les porteurs de la mutation courent un risque plus élevé non seulement de cancer du sein chez l’homme, mais également de mélanome, de cancer de la prostate et du pancréas.)
« C’est une époque différente maintenant. Les gens sont beaucoup plus intéressés par leur génétique qu’avant », a déclaré Daniel. « C’est un moment où il est trop dangereux pour que ces sujets soient tabous. »
Selon les dirigeants de Sharsheret, la clé est d’agir. Sharsheret propose des conversations gratuites et confidentielles avec des professionnels de la santé mentale et des conseillers en génétique, ainsi que des liens avec des pairs aidants. Ils peuvent être contactés par email à clinicstaff@sharsheret.orgpar téléphone au 866 474-2774 ou en ligne au Sharsheret.org.